رییس انجمن تالاسمی ایران
رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: هزینه آزمایش ژنتیک برای زوج های تالاسمی مینور رایگان است و اینکه می گوییم پیشگیری مقدم بر درمان است، باید در عمل محقق شود و فقط حرف نزنیم.
رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: هزینه آزمایش ژنتیک برای زوج های تالاسمی مینور رایگان است و اینکه می گوییم پیشگیری مقدم بر درمان است، باید در عمل محقق شود و فقط حرف نزنیم.
دکتر"مجید آراسته" در جمع خبرنگاران اظهار کرد: یک هزار و 239 بیمار تالاسمی در استان کرمان وجود دارد که 80 درصد این افراد عضو انجمن تالاسمی استان هستند و انجمن در بحث های درمانی و در مواردی هزینه دانشگاه و ... به آنها خدمات ارائه می دهد.
وی با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی با مشارکت های مردمی اداره می شود، افزود: هزینه درمان بیماران تالاسمی زیاد است و بیمارانی هستند که هزینه درمانشان ماهانه 20 میلیون تومان است.
آراسته تصریح کرد: ما با همه مراکز بهداشت همکاری داریم و به بیماران تالاسمی مینور مشاوره می دهیم و هدف انجمن تالاسمی این است که نوزاد تالاسمی متولد نشود.
وی بیان کرد: تالاسمی شایع ترین اختلال ژنتیکی تک ژن در ایران است و کم خونی شدید(تالاسمی ماژور) به راحتی قابل کنترل و پیشگیری است اگر به موقع و در زمان ازدواج دو نفر غربالگری انجام بشود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: درمان تالاسمی در مرحله اول تزیرق خون است و یکی دیگر از کارها، پیوند مغز استخوان است که درمان قطعی این بیماران خواهد بود.
وی افزود: در جنوب استان کرمان نفوذ ژن تالاسمی خفیف زیاد است و به دلیل ازدواج های فامیلی تعداد بیماران تالاسمی در این منطقه بالا و نزدیک به 500 نفر از بیماران تالاسمی استان کرمان مربوط به جنوب استان است.
آراسته تصریح کرد: نهادهای مربوطه تلاش خود را می کنند، اما بخشی از نتیجه مربوط به کر فرهنگی است و باید روی این مسئله کار بشود.
وی بیان کرد: سال ها قبل سالانه 35 مورد تولد نوزاد تالاسمی در استان داشتیم که با مداخلات صورت گرفته و انجام آزمایش ژنتیک، تولد نوزادان تالاسمی به دو تا سه مورد در سال کاهش یافته و کار فرهنگی خوبی در استان کرمان صورت گرفته است.
رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران اظهار کرد: یکی از مهم ترین مسائل، دسترسی بیماران به خدمات است و امیدواریم در کیفیت درمان نیز بهتر کار کنیم زیرا در جنوب استان یکسری کمبودهایی در این زمینه وجود دارد.
وی افزود: باید آموزش بیشتری به بیماران تالاسمی داده شود تا در سنین بالاتر مراقبت بهتری داشته باشند زیرا در سنین بالاتر مشکلات قلبی عروقی در این بیماران زیاد است و قطع درمان آنها، تبعات بسیاری به دنبال دارد.
آراسته تصریح کرد: تلاش ما این است بتوانیم زنجیره درمان بیماران تالاسمی را به نحو مطلوب داشته باشیم و یکی از مشکلات در این زمینه داروهای خارجی است که تولید داخل هم دارد اما بیمه قبول ندارد و پرداخت مابه التفاوت ها مشکل است و خانواده هایی هستند که چند بیمار تالاسمی دارند و با مشکلات زیادی مواجه هستند.
وی بیان کرد: بخش زیادی از هزینه درمان بیماران تالاسمی به عهده دولت است و دولت باید سالانه 50 میلیون تومان یارانه بدهد تا یک بیمار بتواند به حیاتش ادامه دهد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان با بیان اینکه پیشگیری کمک زیادی می کند، اظهار کرد: هزینه آزمایش ژنتیک برای زوج های تالاسمی مینور رایگان است و اینکه می گوییم پیشگیری مقدم بر درمان است، باید در عمل محقق شود و فقط حرف نزنیم.
وی با بیان اینکه تاکنون 46 نفر از بیماران تالاسمی استان پیوند مغز استخوان شده اند، افزود: بسیاری از موارد نشان می دهد که هنوز به این باور نرسیده ایم که پیشگیری مقدم بر درمان است. در صورتی که اگر به این اصل عمل شود، بسیاری از بیماری ها و معلولیت ها کمتر می شود.
آراسته با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی از کمک خیّران استفاده می کند، تصریح کرد: شاید باید نیت خیّران هدایت و به سمت نیازهای شناسایی شده عرصه سلامت سوق داده شود و چه بسا بتوان با حضور یک خیّر مشکلات بسیاری از بیماران را حل کرد.
وی بیان کرد: روحیه نیکوکاری در همه مردم وجود دارد اما باید در مدارس، دانش آموزان را با مراکز خیریه و انجمن ها آشنا کنیم و باید روحیه کمک به دیگران در بچه ها تقویت شود.
به گزارش ایسنا، خیّران می توانند کمک های خود به انجمن تالاسمی استان کرمان را از طریق شماره کارت 6104337972085359 بانک ملت واریز نمایند.
