امیرمحمد دوست دارد خوب شود مثل بقیه آدم‌ها

صادق هدایت در جمله‌های آغازین رمان بوف کور نوشته است: «در زندگی زخم‌هایی هست که مثل خوره روح را آهسته در انزوا می‌خورد و می‌تراشد. این دردها را نمی‌شود به کسی اظهار کرد، چون…» دردهای امیر محمد هم از جنس همین دردهاست.

 زهرا خواجویی‌نژاد در هفته نامه پاسارگاد نوشت: امیر محمد نه ساله است. اما بسیار کمتر نشان می‌دهد، انگار که از نه سالگی فقط قدش مانده باشد. نحیف و لاغر. آنقدر که وقتی برهنه می‌شود می‌توان استخوان‌های قفسه سینه‌اش را شمرد. پوسته پوسته بودن بدنش بیشتر از هر چیزی توی چشم می‌زند. آنقدر بدنش پوسته پوسته است که دیدنش برای خیلی‌ها ممکن است سخت و غیرقابل تحمل باشد. زندگی امیرمحمد روال عجیبی دارد؛ دو روزی یک‌بار پوست تمام بدنش می‌ریزد و پس از پوسته‌ریزی شکاف‌های عمیقی روی پوست به وجود می‌آید. شکاف‌هایی به شکل چاقو خوردگی. شکاف‌ها به همراه پوست جدید به هم می‌آیند و دوباره دو روز بعد با شروع پوسته‌ریزی همه چیز از سر گرفته می‌شود. اما تا این روال طی شود و شکاف‌ها به هم آید امیرمحمد مدام گریه و ناله می‌کند. گریه و ناله‌ای که زندگی خانواده سرداری را به کابوس تبدیل کرده است. کابوسی‌ که تمامی ندارد و نه سالِ تمام زندگی آن‌ها با درد و گریه و اشک‌های پسر شان رنگِ غم به خود گرفته است.

نه ماه از گزارش پاسارگاد از وضعیت زندگی امیرمحمد که به بیماری «اکتیوز یا خشکی شدید پوست» مبتلاست، می‌گذرد. ۲۴ شهریور ۹۳ گزارشی تحت عنوان «زخم‌هایی بدون مرهم» از زندگی امیرمحمد در هفته‌نامه پاسارگاد به چاپ رسید که در آن به وضعیت زندگی این کودک اشاره شده بود.

 پدر امیر محمد در آن گزارش از مسئولان خواسته بود که کمک کنند هزینه درمان فرزندش تامین شود اما هیچ‌یک از مسئولان سیرجانی تا الان سراغی از آن‌ها نگرفته‌اند و به گفته پدر امیرمحمد «انگار وضعیت آن‌ها برایشان عادی است و حتی تلنگری هم به آن‌ها وارد نکرده است.» علاوه بر مسئولان کمک‌های خیرین نیز تا امروز بسیار ناچیز بوده است. مادر امیرمحمد که صبح پنج‌شنبه به دفتر پاسارگاد آمده بود، گفت: « دیگر نمی‌دانیم چه باید بکنیم و چگونه هزینه‌های درمان امیرمحمد را تامین کنیم. حتی برای خرید پمادهای معمولی‌اش هم با مشکل مواجه هستیم.»

حکایت این گزارش، زندگی دردناک پسر نه ساله سیرجانی‌ست که با بیماری اکتیوز از همان دوران نوزادی دست و پنجه نرم می‌کند. بدن این پسر همیشه پوسته پوسته و زخمی است. «اکتیوز یک بیماری ژنتیکی‌ست که بر اثر جهش ژنتیکی زمان شکل‌گیری جنین به وجود می‌آید که طی آن فرآیند پوست‌سازی انجام نمی‌شود.» عصرجمعه ساعت پنج بعدظهر. انتهای پرسی‌گاز. خانه‌‌ی آقای سرداری. خانه‌ای کوچه و محقر و البته اجاره‌ای. یک اتاق و آشپزخانه تمام خانه آن‌ها محسوب می‌شود که برای هر ماه آن باید ۴۰۰ هزار تومان اجاره پرداخت کنند. امیرمحمد بالای پله‌ها ایستاده است. جلو می‌آید و دست می‌دهد. دستانی زبر و پوسته پوسته که هیچ نشانی از کودکی ندارند. گوشه‌ای می‌نشینم. او نیز کنار پدر و مادرش می‌نشیند. سرش پایین است و با کنترل تلویزیون بازی می‌کند. سکوت عجیبی حکمفرماست. تا اینکه پدر امیرمحمد سکوت را می‌شکند و می‌گوید: «به خدا آنقدر زندگی برای ما سخت شده است که دیگر نمی‌دانیم چه کنیم.» پدرش که نشان می‌دهد سختی‌های زندگی ضربات عمیقی به چهره‌اش وارد کرده است؛ می‌گوید: «پزشکان به ما گفته‌اند فکر درمان کامل را از سرمان بیرون کنیم اما آن‌ها معتقدند اگر درمان را مداوم انجام دهیم تا ۸۰ درصد بهبودی حاصل می‌شود.» خانواده امیر محمد زمانی نوبت دکتر می‌گیرند و بعد از دوسه ماه نوبت‌شان می‌شود چون پول ندارند، نزد دکتر نمی‌روند: « ما به جز امیرمحمد دو بچه دیگر هم داریم، ولی خرج‌‌های امیرمحمد تمام زندگی ما را تحت شعاع قرار داده است، ماهی یک میلیون و دویست هزار تومان هزینه داروهایش می‌شود حال شما هزینه اجاره خانه و سایر هزینه‌ها را هم حساب کنید.»

پدر امیرمحمد می‌گوید از شهریور پارسال تا الان دو سه بار فرزندش را به تهران نزد یک متخصص بیماری‌های پوست و مو برده‌اند اما پزشک گفته است اگر می‌خواهید پسرتان درمان شود باید هر دو ماه یکبار او را به تهران بیاورید. اما به دلیل ناتوانی در تامین هزینه‌ها، درمان نیمه‌تمام مانده است. امیرمحمد تحت پوشش بیمه بیماران خاص نیست و به گفته والدین‌اش بارها به کرمان مراجعه کرده‌اند تا تحت پوشش قرار بگیرد اما در نهایت گفته‌اند بیماری‌های پوستی تحت پوشش بیمه بیماران خاص قرار نمی‌گیرند. برای اینکه امیرمحمد کمتر اذیت شود و دست و پاهایش را حرکت دهد باید روزی با دو پماد «ثمین» تمام بدنش را چرب کنند. اما هر پماد ثمین ۱۵ هزار تومان است و روزی ۳۰ هزار تومان برای آن‌ها هزینه در بر دارد. اما گاهی که هزینه خرید پماد ثمین را ندارند امیرمحمد تمام طول روز اذیت می‌شود و گریه می‌کند. مادرامیرمحمد می‌گوید کاش خیری پیدا می‌شد و پمادهای روزانه‌اش را تامین می‌کرد. او شب‌ها به دلیل خارش و درد ناشی از شکاف‌های ایجاد شده خواب نمی‌رود و گریه می‌کند. تابستان‌ها مشکل امیرمحمد بیشتر است چون گرما سبب چسبیدن لباس به بدنش می‌شود و بیشتر سوزش و درد دارد. سرِ امیرمحمد پوسته پوسته است و پدر برای راحتی‌اش مرتب موهایش را با تیغ می‌زند تا خارش سرش کمتر شود.

حرف‌ها و نگاه‌های مردم آن‌ها را آزار می‌دهد. امیرمحمد امسال کلاس دوم خود را تمام کرده است. سال اول که به مدسه رفته است خیلی اذیت شده چون وضعیت متفاوت او با سایر بچه‌ها باعث می‌شده کسی کنار او نشیند و یا با او دوست نشوند اما به مرور زمان همه چیز تغییر کرده و بچه‌ها به او عادت کرده‌اند. مادرش می‌گوید: «تا زمانی امیرمحمد سن‌اش کم بود همه‌جا همراهم می‌آمد و ظاهرش برایش مهم نبود اما هرچه بزرگتر می‌شود، گوشه‌گیرتر می‌شود.» مرتب از چشم‌های امیرمحمد آبی مانند اشک جاری است. پدرامیرمحمد می‌گوید: « دکتر گفته باید پلک‌هایش عمل شود.» چشم‌های امیرمحمد ضعیف است. او باید مرتب عینک بزند اما عینک را دوست ندارد چون دسته عینک پشت گوشش را که در اثر پوسته‌ریزی نازک شده و ترک خورده، اذیت می‌کند.

پدر امیرمحمد در سازمان عمران شهرداری راننده گریدر است. او می‌گوید در این سال‌ها هیچ کمکی از شهرداری به آن‌ها نشده است تنها کمک‌ شهرداری و شورا، تصویب ۲۰۰ هزار تومان کمک نقدی بود که آن هم در هیاهوی برنامه‌هایی که سال گذشته در شهرداری پیش آمد، گم شد و خبری از آن نیست. او از شهردار خواسته‌ای هم دارد: « چندسال پیش برای گرفتن زمین، پرونده‌ای در شهرداری تشکیل دادیم که تا الان خبری نشده.» پدر امیرمحمد می‌گوید قراردادشان با صاحب‌خانه آخر همین ماه تمام می‌شود و تا امروز هرچه دنبال خانه با اجاره پایین گشته‌اند موردی پیدا نکرده‌اند و همین باعث شده آن‌ها به زندگی سرایداری در یک مدرسه هم راضی شوند. او از رییس آموزش‌و‌پرورش تقاضا دارد اتاق سرایداری یکی از مدارس را به آن‌ها بدهد تا آن‌ها دیگر مجبور نباشند با این وضعیت اجاره بپردازند.

امیرمحمد ۲۰ کیلو بیشتر وزن ندارد. اگرچه به گفته والدینش اشتهایش بدنیست اما دکترش گفته تمام ویتامین بدنش همراه با پوسته‌ریزی دفع می‌شود و همین باعث شده زمانی دیر غذا بهش می‌رسد لرز کند و طاقت‌اش را از دست دهد. همین بیماری باعث شده سیستم ایمنی بدنش نیز ضعیف شود و سریع بیمار شود. او که در طول مصاحبه سکوت کرده است؛ در جواب سوال من که می‌گویم چند ساله‌ای، می‌گوید: «نه سالمه. کلاس دوم دبستان.» این وضعیت برایت سخته؟ «آره خیلی سخته. بدنم می‌سوزه.» چه زمانی بهتر هستی؟ «هیچ‌وقت. تابستان‌ها که آفتاب بیشتر به بدنم می‌خوره بدترم.» چه آرزویی داری؟ «آرزو می‌کنم خوب بشم. مثل بقیه آدما…»