کد خبر: ۳۱۳۶۶
تاریخ انتشار: ۰۸ خرداد ۱۳۹۸ - ۱۱:۵۴
ارسال به دوستان
ذخیره
عضو هیئت‌ علمی مرکز تحقیقات اعصاب کودکان خبر داد
معاون مرکز تحقیقات اعصاب کودکان با بیان این که طرحی تحقیقاتی درباره یکی از بیماری‌های حیطه اعصاب کودکان در استان‌های با نرخ ازدواج فامیلی بالا در حال انجام است، گفت: نام این طرح کشوری، غربالگری بیماران مبتلا بیماری نورومتابولیک ارثی نیمن پیک تایپ سی است. این بیماری نورومتابولیک ارثی که در ازدواج‌های فامیلی نزدیک به وجود می‌آید در قالب یک طرح تحقیقاتی در استان‌های هرمزگان، سیستان و بلوچستان، خوزستان، اصفهان، اردبیل و استان کرمان در دستور کار است.

غربالگری نورومتابولیک ارثی  در استان کرمان در دستور کار است/افزایش ابتلای کودکان به ام‌.اس

معاون مرکز تحقیقات اعصاب کودکان با بیان این که طرحی تحقیقاتی درباره یکی از بیماری‌های حیطه اعصاب کودکان در استان‌های با نرخ ازدواج فامیلی بالا در حال انجام است، گفت: نام این طرح کشوری، غربالگری بیماران مبتلا بیماری نورومتابولیک ارثی نیمن پیک تایپ سی است. این بیماری نورومتابولیک ارثی که در ازدواج‌های فامیلی نزدیک به وجود می‌آید در قالب یک طرح تحقیقاتی در استان‌های هرمزگان، سیستان و بلوچستان، خوزستان، اصفهان، اردبیل و استان کرمان در دستور کار است.

دکتر پروانه کریم‌زاده  با اشاره به اینکه تاکنون ۱۲۰ بیمار در این طرح تحقیقاتی غربال شده‌اند، گفت: اساس این طرح تحقیقاتی این است که ۲۰۰ بیمار را بررسی کنیم. از همه این بیماران یک آزمایش شیمیایی (بیومارکر) به خارج از کشور فرستاده می‌شود و اگر این بیومارکر بالا بود در آلمان بررسی ژنتیکی هم انجام خواهد شد و هزینه‌های این کار در قالب این طرح تحقیقاتی پرداخت خواهد شد.

وی درباره این بیماری نورومتابولیک گفت: این بیماری ارثی، ژنتیکی است که در چند سال اخیر دارویش کشف شده و در ایران نیز موجود است. خوشبختانه داروی این بیماری تحت سوبسید دولت است و برای برخی خانواده‌ها به طور رایگان و برای برخی دیگر با هزینه بسیار کم تهیه می‌شود. از آن جایی که داروی این بیماری موجود است هدف ما از انجام این طرح تحقیقاتی این بود که هم مبتلایان شناسایی شوند و هم اینکه بقیه اعضای فامیل فرد مبتلا بررسی شوند تا اگر ژن بیماری وجود داشت از تولد فرزند مبتلای بعدی جلوگیری شود.

کریم‌زاده افزود: این بیماری، بیماری است که از ابتدا ممکن است با علائمی چون کبد و طحال بزرگ و هم‌چنین زردی نوزادی طولانی مدت ظاهر شود و با رشد نوزاد، کودک دچار تأخیر تکاملی عصبی و اختلال در راه رفتن، مشکل چشمی و تشنج می‌شود. در نهایت اگر کودک مبتلا درمان نشود منجر به فوت خواهد شد.

تحقیقی درباره ام اس کودکان

معاون آموزشی مرکز تحقیقات اعصاب کودکان درباره طرحی تحقیقاتی در خصوص ام‌اس کودکان گفت: طرح دیگری که در مرکز تحقیقات اعصاب با همکاری نیماد مشغول انجام آن هستیم درباره کودکان و نوجوانان مبتلا به MS در ایران است. این طرح به صورت یک ارزیابی کلی در حال انجام است تا متوجه شویم چه تعداد بیمار مبتلا به MS داریم و این بیماران با چه نشانه‌های ظاهری به پزشک مراجعه کرده‌اند.

وی افزود: چند طرح در زمینه ثبت نام بیماران در دست داریم که آمار مبتلایان به بیماری‌های نورومتابولیک ارثی را به طور کلی به دست آوریم. یک سایت ثبت‌نام با آدرس neurometabolic.ir معرفی شده تا پزشکان اطلاعات بیماران نورومتابولیک خود را در این سامانه ثبت کنند. از طرف دیگر، به همین طریق ما اطلاعات لازم در خصوص آمار مبتلایان، نشانه‌های بیماری و نوع بیماری‌ها به دست می‌آوریم. هم‌چنین این طرح برای دستیاران تخصصی آموزنده است. در این سایت علائم بیماری، ام‌آرای بیمار و بیوپسی بیمار نیز موجود است. این طرح رجیستری ده سال است که شروع به کار کرده است.

"کتوژنیک" درمانی برای کودکان مبتلا به صرع مقاوم به درمان

کریم‌زاده درباره یک طرح تحقیقاتی دیگر در زمینه صرع کودکان گفت: یک سایت رجیستری دیگر که حدود یک سال است در مرکز تحقیقات راه‌اندازی شده در زمینه رژیم غذایی کتوژنیک برای بیماران مبتلا به صرع مقاوم به درمان دارویی است. در بیمارانی که به صرع مبتلا هستند و صرع هم چون از کودکی آغاز می‌شود به اعصاب کودکان مرتبط است. بنا بر آمار جهانی کودکان مبتلا به صرع ۲۰ درصد به دارو مقاوم می‌شوند و باید از راه‌های دیگر برای درمان استفاده شود. یکی از درمان‌هایی که الان در دنیا در حال انجام است تجویز رژیم کتوژنیک است.

استاد دپارتمان اعصاب کودکان ادامه داد: کتوژنیک رژیم غذایی خاصی است که توسط پزشک توصیه می‌شود و توسط یک متخصص تغذیه‌ای که با یک متخصص مغز و اعصاب کار می‌کند تنظیم می‌شود. رجیستری بیمارانی که دارای این رژیم هستند، میزان پاسخ‌دهی به این رژیم، میزان کنترل تشنج‌ها، علائم تشخیص بیماری، فایده‌ها و عوارض رژیم کتوژنیک و هم‌چنین داروهایی که به آن‌ها مقاوم هستند بر روی سایت قرار می‌گیرد.

عضو هیئت‌علمی مرکز تحقیقات اعصاب کودکان با بیان اینکه این رژیم غذایی به دلیل اینکه هزینه زیادی را از دوش سیستم درمان کشور بر می‌دارد توصیه می‌شود گفت: این رژیم عوارض داروها را ندارد و هم‌چنین وضعیت بچه را از لحاظ درسی، تکاملی، رفتاری و رشدی بهتر می‌کند. فعالیت رجیستری ما در زمینه رژیم غذایی کتوژنیک در مرکز تحقیقات، نمونه مشابه‌ای نداشته است. بیشترین بیمار در مرکز تحقیقات اعصاب کودکان تحت رجیستری قرار گرفته است. ما درباره رژیم کتوژنیک مقالات زیادی منتشر کردیم و اثرات این رژیم را به دنیا معرفی کردیم و در کنگره رژیم کتوژنیک که سال گذشته برگزار شد نتیجه پاسخگویی بیماران به رژیم کتوژنیک بیان شد.

وی درباره جزئیات این رژیم غذایی گفت: در این رژیم به نسبت چهار به یک و یا در بعضی موارد سه به یک از چربی استفاده می‌شود. چهار نسبت چربی است و یک نسبت کربوهیدرات به علاوه پروتئین است. کتون ایجاد شده از چربی در بدن باعث می‌شود مغز به جای استفاده از گلوکوز از کتون استفاده کند. این کتون نقش ضد تشنج دارد و باعث کنترل تشنج کودک می‌شود.

کریم‌زاده افزود: نتایج فعالیت‌های مرکز تحقیقات در نشریه مجله علمی اعصاب کودکان منتشر می‌شود. علاوه بر این، نتایج درمان‌های دارویی روی بیماران مبتلا به صرع هم به صورت مقاله منتشر شده است. هر کدام از این داروها و اثرات و عوارضشان در کودکان با یکدیگر مقایسه شده است.

معاون مرکز تحقیقات اعصاب کودکان در پایان با اشاره به آمار جهانی مبتلایان به بیماری‌های صرع، ام‌اس و تب و تشنج گفت: بنا بر آمار جهانی بین یک یا دو نفر در هر صد کودک به صرع مبتلا هستند و بنا بر همین آمار که در ایران هم تأیید شده حدود دو الی چهار درصد کودکان نیز به تب و تشنج مبتلا هستند. همچنین در گذشته گفته می‌شد کمتر از پنج درصد مبتلایان به ام‌اس را کودکان تشکیل می‌دهند اما اکنون این میزان به حدود پنج تا ۱۰ درصد رسیده است و گویی هر چه کارهای تحقیقاتی و امکانات افزایش پیدا می‌کند آمارها هم افزایش می‌یابد.

منبع: ایسنا
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار

سه چهارم حوزه‌ها در بحث رقابتی نیاز به تجدیدنظر دارد

تخلفات انتخاباتی بدون اغماض رسیدگی می‌شود / داوطلبان باید تمام ابعاد فعالیت‌های انتخاباتی خود را مدیریت کنند / رقابت‌های انتخاباتی باید آمیخته به رفاقت باشد

شما‌ها که در جلسات خصوصی خود می‌گویید مجلس بعدی ۱۰۰درصد مال ماست؛ اگر مال شماست چرا غصه می‌خورید؟ / بزرگترین خطر برای دموکراسی و حاکمیت ملی آن روزی است که انتخابات بشود تشریفات / نمی‌شود لایحه دولت و مصوبه مجلس بین زمین و آسمان بماند و روابط بانکی ما با دنیا دچار مشکل شود / چه کسی در این کشور تصمیم‌گیر است؟ دولت و مجلس که تصویب کرده اند؛ رهبری هم به صراحت گفته‌اند که با لوایح دولت مشکلی ندارند

فیلم/ خروج هواپیمای مسافربری تهران - ماهشهر از باند

تقديم يك پيروزي پيش از رقابت

هیچ تصمیمی برای مسقف کردن گلزار شهدای کرمان گرفته نشده است / زیرساخت‌های راهیان نور به کرمان باید آماده شوند

افزایش 1/5 درصدی جابجایی مسافر در خطوط ریلی استان کرمان / حمل بیش از پنج هزار دستگاه ماشین با قطار مسافری

هر 45 روز یکبار نشست‌های تخصصی استان با رویکرد کیفیت آموزشی برگزار می‌شود / بزرگترین چالش امروز، سیاست‌های حوزه نیروی انسانی است / هنرستان‌های سیرجان با مشکل نیروی انسانی متخصص روبه‌رو هستند / به هنرستان‌های سیرجان سرانه تعلق نمی‌گیرد / قلعه‌گنج مرکز تخصص آموزش ضمن خدمت فرهنگیان به‌صورت تخصصی ندارد

تلفات جاده‌ای در ۹ ماهه امسال 5 درصد کاهش داشت / عدم ایمنی وسیله نقلیه تأثیرگذارترین عوامل تلفات جاده‌ای است

بیشترین خسارت سیل در نخلستان‌ها مربوط به شسته شدن بستر است / خسارات محصولات سبزی و صیفی در مناطق سیل‌زده تا 100 درصد است / سیل کیفیت محصولات باغی و زراعی را کاهش می‌دهد

پربازدید ها

فیلم/ خروج هواپیمای مسافربری تهران - ماهشهر از باند

هر 45 روز یکبار نشست‌های تخصصی استان با رویکرد کیفیت آموزشی برگزار می‌شود / بزرگترین چالش امروز، سیاست‌های حوزه نیروی انسانی است / هنرستان‌های سیرجان با مشکل نیروی انسانی متخصص روبه‌رو هستند / به هنرستان‌های سیرجان سرانه تعلق نمی‌گیرد / قلعه‌گنج مرکز تخصص آموزش ضمن خدمت فرهنگیان به‌صورت تخصصی ندارد

هیچ تصمیمی برای مسقف کردن گلزار شهدای کرمان گرفته نشده است / زیرساخت‌های راهیان نور به کرمان باید آماده شوند

تلفات جاده‌ای در ۹ ماهه امسال 5 درصد کاهش داشت / عدم ایمنی وسیله نقلیه تأثیرگذارترین عوامل تلفات جاده‌ای است

سرطان پستان، پوست، تیروئید و روده بزرگ سرطان‌های شایع در بین زنان/سرطان مثانه، پوست، ریه و حنجره سرطان های شایع در بین مردان

جمعه بازار پرندگان در آینده نزدیک تعطیل می‌شود / در صورت عرضه مرغ زنده توسط مراکز غیرمجاز با عاملان برخورد می‌شود / خرید گوشت مرغ و تخم‌مرغ از مراکز معتبر هیچ خطری نخواهد داشت

اقامتگاه موقت متهمان در سیرجان راه اندازی شد

افزایش 1/5 درصدی جابجایی مسافر در خطوط ریلی استان کرمان / حمل بیش از پنج هزار دستگاه ماشین با قطار مسافری

دعوایی مطرح نبود،اختلاف نظر در خصوص لوایح درآمدی بین شهردار و برخی از اعضای شورا بود/سوء تفاهم ها برطرف و لوایح به تصویب شورای شهر رسید

اتاق بازرگانی کرمان ۱۰۰ مدرسه راه‌اندازی می‌کند / مدارسی می‌سازیم که ضمن آموزش علم و دانش، کانون‌های کارآفرینی باشند

پر بحث

مرحله دوم یارانه معیشتی فردا واریز می‌شود / متقاضیانی که یارانه دریافت نمی‌کردند از 10 دی ماه ثبت‌نام کنند   (۱۰۲ نظر)

چهره‌ها، چهره به دنیا نمی‌آیند   (۸ نظر)

ردصلاحیت گسترده نامزدهای اصلاح‌طلب در سیرجان، زرند و جیرفت/ صلاحیت محسن‌بیگی در کرمان احراز نشد/ یکی از نمایندگان استان در فهرست رد صلاحیت‌ شده‌ها   (۶ نظر)

چهارده سالگی سن افسردگی نوجوانان/ تصویری که نوجوانان از خودشان از نظر جسمی و روحی دارند در دوران بلوغ به هم می‌ریزد و همین باعث می‌شود از خودشان راضی نباشند   (۶ نظر)

حرفه خبرنگاری را به رسمیت بشناسیم   (۵ نظر)

نیاز نداریم برای موفقیت در انتخابات اسم تشکیلاتمان را تغییر دهیم   (۵ نظر)

ویدئو: گزارش گفتارنو از نحوه آماده سازی مراسم عزاداری حسینیه خواجه خضر کرمان   (۴ نظر)

موسسه مولی‌الموحدین غیرانتفاعی، غیردولتی و غیرسیاسی است/ نیروی انتظامی خواستار تغییر اساسنامه موسسه شد/ هیچ یک از اعضای هیات امنا سهمی در شرکت‌های موسسه ندارند و هیچ دریافتی‌ رسمی و غیررسمی به‌خاطر عضویتشان نداشته‌اند/ فعالیت‌های اجتماعی موسسه در ایران بی‌نظیر است/ یک ریال از کمک‌های دولتی وارد موسسه نشده است   (۳ نظر)

آقای فدائی! به زنان کرمان بی وفایی شد   (۳ نظر)

جوابیه ماه‌بانو معصوم‌زاده به گفتارنو+ توضیحات گفتارنو: خانم معصوم‌زاده! بابت آن اشتباه عذرخواهی می‌کنیم؛ ولی ظاهرا اشتباه گرفته‌اید   (۳ نظر)