کد خبر: ۴۲۹۴۸
تاریخ انتشار: ۰۵ آذر ۱۴۰۰ - ۱۲:۴۵
ارسال به دوستان
ذخیره
نگاهی به مشکلات بیماران پروانه‌ای؛
بیماری پروانه‌ای یک بیماری نادر و دردناک ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند تا جاییکه پوست افراد مبتلا شبیه سوختگی به نظر می‌رسد. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه شده و به همین دلیل در ایران به آن بیماری پروانه‌ای می‌گویند.

هشدار: تصاویر این گزارش ممکن است برای شما دردناک باشد

بیماری پروانه‌ای یک بیماری نادر و دردناک ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند تا جاییکه پوست افراد مبتلا شبیه سوختگی به نظر می‌رسد. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه شده و به همین دلیل در ایران به آن بیماری پروانه‌ای می‌گویند.
از آنجا که در این بیماری پوست به شدت حساس و شکننده می‌شود، کوچکترین خراش یا آسیبی تاول‌های عذاب‌آور و عفونت‌های زیادی را به بار می‌آورد. دلیل این اتفاق این است که پوست افراد مبتلا فاقد کلاژن بین دو لایه پوستی است؛ کلاژنی که جلوی حرکت‌های اصطکاکی بین لایه بیرونی و زیرین پوست را می‌گیرد.
علائم و نشانه‌های بیماری پروانه‌ای با توجه به نوع آن فرق می‌کند، اما مهم‌ترین نشانه‌های این بیماری مواردی، چون نازک شدن پوست و تاول زدن، ضخیم شدن و فرم نگرفتن ناخن‌ها، تاول زدن داخل دهان و گلو، ضخیم شدن پوست کف دست و پا، تاول زدن و زخم شدن پوست سر، ریزش مو، پوست ظریف، تورم یا جوش‌های سفید ریز، پوسیدگی دندان به دلیل ضعیف بودن، سختی بلع و هم‌چنین درد و خارش پوست است.

تحریم‌های ظالمانه آمریکا بیماری را سخت کرده است

تحریم دارویی کار را سخت‌تر کرد
گرچه تاکنون برای این بیماری درمان قطعی پیدا نشده، اما برای کاهش رنج مبتلایان و جلوگیری از پیشرفت و گسترده‌تر شدن آن می‌توان قدم‌هایی برداشت. طبق آمارها، در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ نفر مبتلا به بیماری‌ای بی در ایران شناسایی شده‌اند.
مهم‌ترین نوع پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی»، چسب‌های مپیلکس ساده و مپیلکس نقره است. این پانسمان تا سال ۹۶ از طریق سازمان غذا و دارو بوسیله پست در سراسر کشور توزیع می‌شد. اما از سال ۹۷ و در طی تشدید تحریم‌های ایران توسط آمریکا، شرکت سوئدی تولید کننده از ادامه فروش پانسمان به ایران سرباز زد. در سال ۹۷ این پانسمان‌ها در صورت موجود بودن در بازار آزاد نیز قیمتی بالغ بر یک و نیم تا دو میلیون تومان داشتند.
بیماری کرونا و بسته شدن مجاری ارتباطی کشور‌ها با یکدیگر شرایط تهیه و توزیع این پانسمان را سخت‌تر کرد. گرچه به نظر می‌رسد شرایط تهیه پانسمان در مقایسه با سال ۹۷ از وضعیت بهتری برخوردار است.

تحریم‌های ظالمانه آمریکا بیماری را سخت کرده است

طرح‌های حمایتی کمک کننده هستند
گرچه برخی بیمه‌های درمانی کشور در حال طی کردن فرآیند پذیرش برخی دارو‌های این بیماران هستند، اما هنوز هیچ بیمه و نیز بیمه تکمیلی‌ای حمایت از بیماران پروانه‌ای را وارد مرحله عملی نکرده و هنوز دارو‌های آن‌ها را داروی زیبایی به حساب می‌آورند. از سویی گرچه تلاش شده این بیماری در لیست بیماری‌های خاص قرار بگیرد، اما همچنان جزو بیماری‌های صعب العلاج به حساب می‌آید.

تحریم‌های ظالمانه آمریکا بیماری را سخت کرده است

برگزاری دادگاه رسیدگی به شکایات بیماران پروانه‌ای از دولت آمریکا
دوازدهم آبانماه سال جاری، دادگاه شکایت بیماران پروانه‌ای از دولت آمریکا در در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل و به منظور رسیدگی به دادخواست ٢٩۵ بیمار پروانه‌ای از ٣٠ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا درباره خسارات ناشی از تحریم‌ها در تامین اقلام دارویی برگزار شد. گرچه این شکایت از طریق وزارت امور خارجه و دفتر حافظ منافع جمهوری اسلامی ایران و همچنین از طریق پست برای آمریکا ارسال شده، اما تاکنون هیچ لایحه دفاعی از سوی آمریکا ارسال نشده است.
وکیل بیماران پروانه‌ای در این دادگاه گفت: در این شکایت به ۵٠ قاعده و موازین بین المللی استناد شده و حق سلامت و دسترسی به دارو یکی از حقوق بنیادین بشر است.
مدیرعامل خانه «ای بی» ایران -موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص- نیز در جلسه دادگاه گفت: بیماران پروانه‌ای به این پانسمان‌های مخصوص دسترسی داشتند تا اینکه خروج یکجانبه آمریکا از برجام و وضع تحریم‌های ظالمانه بیماران را دچار مشکل کرد به طوری که در یک سال ١۵ بیمار پروانه‌ای مستقیما به دلیل عدم دسترسی به این پانسمان‌ها جان خود را از دست دادند.

نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار

جشنواره ملی شعر رضوی در کرمان به کار خود پایان داد

شکل گیری قرارگاه ویژه مناطق سیل زده در استان / ورود بخش خصوصی در اجرای سیل‌بندها و لایروبی رودخانه

میزبانی کرمان در مسابقات قهرمانی کشور کیک‌بوکسینگ‌واکو

‌می‌خواهیم وزرا را استیضاح کنیم، اما اصلا اجازه نمی‌دهند/ می‌گویند اول دولت است/ دو سال دیگر هم می‌گویند آخر دولت است/عمده عزل و نصب‌ها به دلیل آشنایی، رفاقت و انتساب به طیف خاص آقای رئیس جمهور است/ دولت کارش بلد نیست و برنامه‌ای ندارد

کرونا در ایران جان ۲۸ تن دیگر را گرفت / ۵۱۴۴ بیمار جدید کرونایی شناسایی شدند

خسارت سیل به اثاثیه منزل و احشام به سرعت جبران می‌شود/ پل‌ها و جاده‌های در مسیر تخریب و آب باید سریعا تعمیر شوند / دستکاری‌هایی در حریم رودخانه‌ها توسط بعضی نهاد‌های دولتی صورت گرفته است / بنا‌های غیرمجاز باید برداشته شوند

زنده‌شدن مرده در غسالخانه جیرفت تکذیب شد

دعوت چهار ورزشکار کرمانی به اردوی تیم ملی فوتبال پنج نفره نابینایان

تالاب جازموریان به صورت کامل آبگیری شد

ابتلا و بستری کودکان زیر ۱۰ سال به کرونا افزایش یافته است/ حتما دوز سوم بزنید

پربازدید ها

تالاب جازموریان به صورت کامل آبگیری شد

زنده‌شدن مرده در غسالخانه جیرفت تکذیب شد

استاندار کرمان در مراسم تدفین کودکان جان باخته در سیل شرکت کرد/ پیگیری برای رفع مشکلات شرق استان ادامه دارد

گرد و غبار و سرما برخی مدارس استان کرمان را تعطیل کرد

برودت هوای سرد تا اواسط هفته در استان

 ببینید| آخرین وضعیت مناطق سیل‌زده کرمان از زبان مدیرکل مدیریت بحران استانداری

آغاز فعالیت بیمارستان سیار سپاه در مناطق سیل زده جنوب کرمان

 آمار بی‌سرپرستی و بدسرپرستی کودکان رو به رشد است / واگذاری سالانه ۱۲۰ فرزند خوانده به متقاضیان کرمانی

مجوز احداث مرکز نازایی جنوب کرمان صادر شد

وضعیت کرونا در ایران در صدمین هفته همه‌گیری/۴ استان بدون فوتی در هفته گذشته

پر بحث

صداوسیمای کرمان نام فرودگاه کرمان را تغییر داد!؟/ تکمیلی: خبرگزاری صداوسیما اشتباه خود را تصحیح کرد   (۲۲ نظر)

اگر گلباف و شهداد با هم به توافق برسند که یک شهرستان شوند، این کار با سرعت قابل اجراست   (۱۵ نظر)

بایکوت آیت الله هاشمی رفسنجانی در سخنان معاون رئیسی در رفسنجان   (۵ نظر)

حذف علی لاریجانی از انتخابات ریاست‌جمهوری   (۳ نظر)

حاج ماشاالله زنگی آبادی خیر مدرسه ساز درگذشت   (۲ نظر)

از شانس بالای شعرباف و سالاری تا احتمال انصراف قاری قرآن/ شورای شهر موضوع فقدان 9 سال سابقه مدیریت میانی شعرباف را چگونه حل و فصل می‌کند؟   (۲ نظر)

تغییر قریب‌الوقوع استاندار کرمان   (۲ نظر)

۲۵۰۰ اثر به جشنواره ملی شعر سردار دل‌ها در جنوب کرمان ارسال شد   (۲ نظر)

بیانیه علی لاریجانی پس از ردصلاحیت   (۱ نظر)

فرج الله اسدی از فعالان سیاسی اصلاح طلب کرمان دار فانی را وداع گفت   (۱ نظر)