کد خبر: ۴۲۹۴۸
تاریخ انتشار: ۰۵ آذر ۱۴۰۰ - ۱۲:۴۵
ارسال به دوستان
ذخیره
نگاهی به مشکلات بیماران پروانه‌ای؛
بیماری پروانه‌ای یک بیماری نادر و دردناک ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند تا جاییکه پوست افراد مبتلا شبیه سوختگی به نظر می‌رسد. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه شده و به همین دلیل در ایران به آن بیماری پروانه‌ای می‌گویند.

هشدار: تصاویر این گزارش ممکن است برای شما دردناک باشد

بیماری پروانه‌ای یک بیماری نادر و دردناک ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند تا جاییکه پوست افراد مبتلا شبیه سوختگی به نظر می‌رسد. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه شده و به همین دلیل در ایران به آن بیماری پروانه‌ای می‌گویند.
از آنجا که در این بیماری پوست به شدت حساس و شکننده می‌شود، کوچکترین خراش یا آسیبی تاول‌های عذاب‌آور و عفونت‌های زیادی را به بار می‌آورد. دلیل این اتفاق این است که پوست افراد مبتلا فاقد کلاژن بین دو لایه پوستی است؛ کلاژنی که جلوی حرکت‌های اصطکاکی بین لایه بیرونی و زیرین پوست را می‌گیرد.
علائم و نشانه‌های بیماری پروانه‌ای با توجه به نوع آن فرق می‌کند، اما مهم‌ترین نشانه‌های این بیماری مواردی، چون نازک شدن پوست و تاول زدن، ضخیم شدن و فرم نگرفتن ناخن‌ها، تاول زدن داخل دهان و گلو، ضخیم شدن پوست کف دست و پا، تاول زدن و زخم شدن پوست سر، ریزش مو، پوست ظریف، تورم یا جوش‌های سفید ریز، پوسیدگی دندان به دلیل ضعیف بودن، سختی بلع و هم‌چنین درد و خارش پوست است.

تحریم‌های ظالمانه آمریکا بیماری را سخت کرده است

تحریم دارویی کار را سخت‌تر کرد
گرچه تاکنون برای این بیماری درمان قطعی پیدا نشده، اما برای کاهش رنج مبتلایان و جلوگیری از پیشرفت و گسترده‌تر شدن آن می‌توان قدم‌هایی برداشت. طبق آمارها، در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ نفر مبتلا به بیماری‌ای بی در ایران شناسایی شده‌اند.
مهم‌ترین نوع پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی»، چسب‌های مپیلکس ساده و مپیلکس نقره است. این پانسمان تا سال ۹۶ از طریق سازمان غذا و دارو بوسیله پست در سراسر کشور توزیع می‌شد. اما از سال ۹۷ و در طی تشدید تحریم‌های ایران توسط آمریکا، شرکت سوئدی تولید کننده از ادامه فروش پانسمان به ایران سرباز زد. در سال ۹۷ این پانسمان‌ها در صورت موجود بودن در بازار آزاد نیز قیمتی بالغ بر یک و نیم تا دو میلیون تومان داشتند.
بیماری کرونا و بسته شدن مجاری ارتباطی کشور‌ها با یکدیگر شرایط تهیه و توزیع این پانسمان را سخت‌تر کرد. گرچه به نظر می‌رسد شرایط تهیه پانسمان در مقایسه با سال ۹۷ از وضعیت بهتری برخوردار است.

تحریم‌های ظالمانه آمریکا بیماری را سخت کرده است

طرح‌های حمایتی کمک کننده هستند
گرچه برخی بیمه‌های درمانی کشور در حال طی کردن فرآیند پذیرش برخی دارو‌های این بیماران هستند، اما هنوز هیچ بیمه و نیز بیمه تکمیلی‌ای حمایت از بیماران پروانه‌ای را وارد مرحله عملی نکرده و هنوز دارو‌های آن‌ها را داروی زیبایی به حساب می‌آورند. از سویی گرچه تلاش شده این بیماری در لیست بیماری‌های خاص قرار بگیرد، اما همچنان جزو بیماری‌های صعب العلاج به حساب می‌آید.

تحریم‌های ظالمانه آمریکا بیماری را سخت کرده است

برگزاری دادگاه رسیدگی به شکایات بیماران پروانه‌ای از دولت آمریکا
دوازدهم آبانماه سال جاری، دادگاه شکایت بیماران پروانه‌ای از دولت آمریکا در در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل و به منظور رسیدگی به دادخواست ٢٩۵ بیمار پروانه‌ای از ٣٠ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا درباره خسارات ناشی از تحریم‌ها در تامین اقلام دارویی برگزار شد. گرچه این شکایت از طریق وزارت امور خارجه و دفتر حافظ منافع جمهوری اسلامی ایران و همچنین از طریق پست برای آمریکا ارسال شده، اما تاکنون هیچ لایحه دفاعی از سوی آمریکا ارسال نشده است.
وکیل بیماران پروانه‌ای در این دادگاه گفت: در این شکایت به ۵٠ قاعده و موازین بین المللی استناد شده و حق سلامت و دسترسی به دارو یکی از حقوق بنیادین بشر است.
مدیرعامل خانه «ای بی» ایران -موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص- نیز در جلسه دادگاه گفت: بیماران پروانه‌ای به این پانسمان‌های مخصوص دسترسی داشتند تا اینکه خروج یکجانبه آمریکا از برجام و وضع تحریم‌های ظالمانه بیماران را دچار مشکل کرد به طوری که در یک سال ١۵ بیمار پروانه‌ای مستقیما به دلیل عدم دسترسی به این پانسمان‌ها جان خود را از دست دادند.

نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار

همه ما از بیکاری گلایه داریم، اما دغدغه رفع آن را نیز نداریم/ از نظر فضای کسب و کار بدترین وضعیت را بین استان‌ها داریم/ چرا یک دستگاه باید این همه پرونده را معطل کند؟

گستره نارضایتی را نباید محدود به همین تعداد شرکت‌کننده در تجمع‌های اعتراضی دانست/ عصبانیتی که التیام پیدا نکند، تبدیل به خشم فروخورده می­‌شود/ مردم یک روزه خشمگین و عصبانی نمی‌­شوند

سردار سلامی: انتقام خون شهدای جنایت جمعه سیاه زاهدان را دستور کار خود می‌دانیم/ رزمندگان حافظ امنیت ضربات مهلک و ویرانگری را به اردوگاه شیطان و تروریست‌های جلاد و خون آشام در این دیار وارد می سازند

فارس: اعتراضات دانشجویی در برخی دانشگاه‌ها / بعضا شعار‌های تندی سر می‌دهند

آمار زنان سالمند تنها در ایران ۴ برابر مردان

آخرین رنگ‌بندی کرونایی اعلام شد؛ ایران در وضعیت آبی

دارویی موثر برای اگزمای کودکان

پایان تولید پژو ۴۰۵ و سمند توسط ایران خودرو

جذب ۹۹.۶ درصد اسناد خزانه بودجه ۱۴۰۰ در استان کرمان

جنوب و شرق کرمان درگیر گرد و خاک و رگبارهای بارانی

پربازدید ها

هشدار سطح زرد هواشناسی؛ وزش باد شدید و وقوع رگبار و رعد و برق در کرمان

احضار ۲۰ مسئول و کارمند به دادسرای شهربابک به دلیل ترک فعل

دستگیری 9 سارق سیم و کابل برق در کرمان

معادن و شرکت‌های تولیدکننده باید استانداردهای موجود را رعایت کنند / باید گلایه‌مندی مردم در زمینه آلایندگی صنایع برطرف شود

به این ۷ دلیل هنگام راه رفتن هرگز غذا نخورید!

کلاس‌های درس همه دانشگاه‌های کشور حضوری است

این ویتامین‌ها با خشک کردن میوه از بین می‌روند!

استفاده از ماسک در مدارس ضروری است

شرایط زندان‌های استان مطلوب است / افرادی که فاقد سابقه کیفری هستند، از ارفاقات حداکثری برخوردار می‌شوند

جنوب و شرق کرمان درگیر گرد و خاک و رگبارهای بارانی

پر بحث

مرعشی: هر ایده‌ای که بخواهم اجرا کنم متوقف می‌شود/ تجربیات افراد متعلق به خودشان نیست   (۴ نظر)

کدخدائی، پورغلامعلی و ابراهیمی گزینه‌های جدی فرمانداری رفسنجان   (۳ نظر)

چرا دیگران «دعایی» نشدند و یا «دعایی» نیستند؟   (۲ نظر)

کارهای بزرگ به آدم های کوچک سپرده شده است/ کارنامه دولت غیرقابل قبول است   (۲ نظر)

برجام پایان یافته است/ در بحث اقتصاد و در زیربنا دولت عملکرد مناسبی داشته است   (۲ نظر)

انتقاد تند همتی از تصویب طرح صیانت، «طبقاتی سازی اینترنت و محدودسازی حداکثری‌اش»   (۲ نظر)

از تیشه بده اره بگیر زاهدی و پورابراهیمی تا تشر سردار معروفی/ زاهدی: آقای فداکار را از زمانی که دانشجو بود می‌شناسم/ پورابراهیمی: اگر برخی‌ها آقای فداکار را از دوره دانشجوئی می‌شناسند من ایشان را از زمان جنگ می‌شناسم   (۱ نظر)

مهدی آگاه درگذشت   (۱ نظر)

مویدی: پول مردمی که نان ندارند بخورند را به دوستان‌تان می‌دهید/ فعالیت‌های کمیسیون فرهنگی سیاسی است تا فرهنگی/ امینی‌زاده: خیلی وقاحت می‌خواهد به یک جریان مردمی انگ سیاسی بزنیم/ بله کار سیاسی ما تقویت جریان انقلابی است   (۱ نظر)

با نان کارگری مادرم در کارخانه ریسندگی کرمان بزرگ شدم/ عهد بستم تا زمانیکه در لباس طلبگی هستم از هیچ دولتی حقوق نگیرم/شرطم با امام برای پذیرش سفارت ایران در عراق نگرفتن حقوق بود   (۱ نظر)