کد خبر: ۴۷۸۲۸
تاریخ انتشار: ۰۲ بهمن ۱۴۰۱ - ۱۲:۲۴
ارسال به دوستان
ذخیره
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر و ۴۸۸۰ بیمار مبتلا به این نوع بیماری‌ خبر داد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر و ۴۸۸۰ بیمار مبتلا به این نوع بیماری‌ خبر داد.

به گزارش ایلنا، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره صندوق حمایت از بیماران نادر گفت: در این صندوق بودجه برای بیماران نادر نیز در نظر گرفته شده است، اما مشکل این است که در کنار بیماران نادر سایر بیماری‌های دیگر مانند بیماران صعب‌العلاج، سرطانی و پیوندی نیز دیده شده است که این بیماری‌ها در گذشته نیز تحت عناوین مختلف به آن‌ها خدمت ارائه می‌شده است و از قبل هم بودجه داشته‌اند، اما در این بودجه این بیماری‌ها را نیز در کنار بیماران نادر دیده‌اند و معلوم است که بودجه بیماران نادر کاهش پیدا می‌کند، چراکه باید آن بیماری‌ها نیز پوشش داده شوند.

وی ادامه داد: بنابراین سهم بیماران نادر کم می‌شود، اشکال کار هم اینجاست البته آن‌ها هم بیمار هستند و باید درمان شوند اما بحث این است که بودجه مشخصی برای بیماران نادر تعیین شود و نباید با سایر موارد به صورت مشترک دیده شوند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بودجه‌ در نظرگرفته شده برای سال ۱۴۰۱ خوب بود، تاکید کرد: اما باید برنامه‌ریزی و اولویت‌بندی شود و مشخص شود این بودجه صرفا برای بیماران نادر است و بیماری‌های دیگر در آن سهیم نیستند، چراکه آن‌ها از قبل بودجه‌های خاص خود را داشته‌اند. درمان بیماران نادر باید به صورت مستمر باشد و اینگونه نیست که امروز دارو بدهند و بعد از مدتی خوب شود، بلکه باید به صورت مرتب دارو به این بیماران برسد تا حیات آن‌ها ادامه پیدا کند.

ادراکی در بخش دیگری از صحبت‌های خود درباره بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر گفت: در سند بیماری‌های نادر اشاره کامل به این موضوع شده است که بیماران نادر باید تحت بیمه پایه و بیمه تکمیلی کاملی که در حال حاضر مجری آن بیمه سلامت است قرار بگیرند و این مبلغ صرفا برای بیماران نادر و افرادی که در سامانه سبنا ثبت‌نام کرده‌اند هزینه شود و دارو در اختیار بیماران قرار گیرد به طور مثال پانسمان در اختیار بیماران‌ ای.بی‌ یا داروی بیماران اس‌ام‌ای که الان دو الی سه نوع آن وارد شده است از این طریق در اختیار بیمار قرار داده شود. این سامانه نیز توسط بنیاد بیماران نادر برای وزارت بهداشت آماده شده است.

وی در پاسخ به این سوال که آیا همه بیماران نادر تحت پوشش بیمه پایه و تکمیلی قرار گرفته‌اند، گفت: بسیاری از بیماران نادر تا قبل از اینکه بنیاد در خصوص بیمه اقدام کند، بیمه درست و حسابی نداشتند و برخی از آن‌ها تحت پوشش بیمه پدرشان بودند و تکمیلی نبود و باید هزینه زیادی را برای درمان از سبد خانوار پرداخت می‌کردند و یا اینکه برخی از این بیماران همین بیمه پایه معمولی را نداشتند در حال حاضر بیمه پایه برای بیماران نادر تعمیم پیدا کرده و بیمه تکمیلی نیز برای بیمارانی که نداشتند تحت پوشش قرار گرفته‌است، بیمارانی هم که تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی بودند برای تامین اجتماعی‌شان مستمر می‌ماند، اما بیمه تکمیلی‌شان را بیمه سلامت تقبل می‌کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به شناسایی بیماری‌های جدید نادر گفت: همانطور که ما شناسایی بیماران نادر را ادامه می‌دهیم، بیماری‌های جدید نیز اضافه می‌شود و در حال حاضر ۳۹۲ نوع بیماری شناسایی شده‌اند، در زمانی که صندوق تشکیل شد و دستور مجلس و دولت برای بیمه بیماران نادر صادر شد، ۳۸۴ بیماری شناخته شده و ثبت شده داشتیم، اما در این مدت به ۳۹۲ نوع رسیده‌ایم به طور مثال بیماری اس‌ام‌ای صرفا یک تایپ بیماری نیست، بلکه ۴ تایپ دارد که این ۴ تایپ بیماری از خفیف تا خیلی شدید شروع می‌شود و ما این تقسیم‌بندی‌ها را نیز اعلام کرده‌ایم.

به گفته ادراکی حدود ۴۸۸۰ بیمار نادر شناسایی شده‌اند که عضو بنیاد بیماری‌های نادر و تحت پوشش بیمه هستند.

نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار

سازمان هواپیمایی: نبود بلیت به دلیل افزایش تقاضا است

سال آینده قیمت دارو برای بیمار افزایش نمی‌یابد

وقوع ۲ زمین لرزه طی امروز در استان کرمان

جزئیات فوت یک وکیل در سیرجان توسط دادستان عمومی و انقلاب این شهر

ببینید| فیلم مواجهه احساسی جوان گروگان گرفته شده کرمانی با خانواده خود پس از 70 روز/ گروگان‌گیران چقدر مطالبه کردند؟/ فرمانده پلیس استان توضیح می‌دهد

ببینید| گزارش تصویری از مراسم نکوداشت محمدجواد حجتی کرمانی در تهران

حجتی کرمانی: میراث امام بسیار عظیمی است، قدرش را بدانیم/ جگرم خون است که این میراث دارد پاره پاره می‌شود

مجید انصاری: نام بزرگان انقلاب در صدا و سیما که نام آن‌ها قاچاق است/ انقلابی گری خلاصه شده بر چشم بستن بر همه ارزش‌های گذشته

آیت‌الله محقق داماد: حجتی کرمانی چندین سال شکنجه دیدند، ولی برای رسیدن به قدرت نبود/ اگر انتقادی دارد هم می‌گوید؛ آزادگی همین است

مدیرمسئول روزنامه اطلاعات: حجتی کرمانی مرد نقد انتقاد است، بعضی‌ها وارد نقد دیگران می‌شوند، ولی نقد خود و همفکران را پذیرا نیستند/ علامه طباطبائی از حجتی کرمانی به عنوان دانشمند ارجمند یاد کرده

پربازدید ها

وقوع طوفان شن و کاهش کیفیت هوا در استان کرمان

آمار تلفات زلزله ترکیه به ۶۲۳۴ نفر رسید

افتتاح اولین دستگاه سی تی آنژیوگرافی قلب بخش دولتی استان در بیمارستان افضلی پور کرمان

ببینید| فیلم مواجهه احساسی جوان گروگان گرفته شده کرمانی با خانواده خود پس از 70 روز/ گروگان‌گیران چقدر مطالبه کردند؟/ فرمانده پلیس استان توضیح می‌دهد

دارویی که خون را جوانسازی می کند

آزادی گروگان 21 ساله بعد از 70 روز اسارت

به مردم اعتماد و حل مسائل را به آنها واگذار کنید / نظام جمهوری اسلامی یک نظام مردم سالار است

کلاهبرداری 2 میلیاردی از یکی از بازاریان کرمانی

وضعیت آسیب‌های اجتماعی استان کرمان نیازمند نگاه ویژه است / لزوم تامین اعتبار برای پیشگیری از جرائم

سرطان استخوان در اطفال افزایش یافته است / بیشترین مبتلایان به سرطان متعلق به جنوب کرمان هستند / بزرگترین مشکل موسسه خیریه اسکان خانواده و همراهان بیمار است

پر بحث

چرا مرگ زهرا لری حاشیه‌ساز شد/ همه واکنش‌ها به درگذشت عضو پیشین شورای شهر کرمان   (۵ نظر)

جامعه ایران مدت‌ها است که جنبشی است/ مطالبات جامعه تخلیه نشده/ مهندسی فرهنگی از بالا دائم شهروند ناراضی تولید می‌کند/ جامعه ایران از رسانه‌ای به شبکه‌ای تبدیل شده/ باید مردم را تشویق کنیم به راه میانه و احیای حد وسط/ الان یک عده به ما می‌خندند، اما تا ابد نخواهند خندید/یکی از سرمایه‌های ایران دهه هشتادی‌ها هستند / مطالعات نشان می‌دهد در اعتراضات خشونت‌بار همه بازنده هستند   (۴ نظر)

چرا دیگران «دعایی» نشدند و یا «دعایی» نیستند؟   (۳ نظر)

مجازات طلاق صوری فرزندان متوفی به قصد دریافت مستمری چیست؟    (۳ نظر)

انتقاد تند همتی از تصویب طرح صیانت، «طبقاتی سازی اینترنت و محدودسازی حداکثری‌اش»   (۳ نظر)

کارهای بزرگ به آدم های کوچک سپرده شده است/ کارنامه دولت غیرقابل قبول است   (۲ نظر)

برجام پایان یافته است/ در بحث اقتصاد و در زیربنا دولت عملکرد مناسبی داشته است   (۲ نظر)

باید در یک فضای سیاسی و همراه با گفت‌وگو مسائل را حل کرد/ ظرفیت اصل 27 قانون اساسی باید آزاد شود/ احزاب در همه جای دنیا نقش میانجی را بازی می‌کنند اما در ایران به رسمیت شناخته نمی‌شوند   (۲ نظر)

باز شدن مجدد موضوع تغییر نام فرودگاه کرمان این بار توسط پناهیان+ مخالفت سال گذشته امام جمعه و خانواده سردار سلیمانی با این موضوع   (۲ نظر)

به زودی پلاک سوم بر روی خودروها نصب می‌شود / کار برای سارقان خودرو و مخدوش‌کنندگان پلاک سخت می‌شود   (۲ نظر)