شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.
کد خبر: ۵۱۰۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
مدیرکل بیمه‌گری و درآمد سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیمه سلامت بیماری‌های نادر را به صورت رایگان تحت پوشش قرار می‌دهد.
کد خبر: ۵۰۳۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۰۴
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر و ۴۸۸۰ بیمار مبتلا به این نوع بیماری خبر داد.
کد خبر: ۴۷۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۱/۰۲
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد.
کد خبر: ۴۵۷۸۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
کد خبر: ۳۴۲۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۳
نکته قابل توجه در خصوص شهر شهداد که به شهر آدم کوتوله ها معروف است، نوع معماری عجیب خانه ها و کوچه های آن می باشد.
کد خبر: ۲۷۹۹۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۹
دبیر ستاد توسعه علوم و فناوری‌های سلول‌های بنیادی معاونت علمی و فناوری ریاست‌جمهوری شیوع بیماری‌های ژنتیکی و نادر در کشور را ناشی از ازدواج‌های فامیلی دانست و گفت: برای درمان این بیماری‌ها از روش اصلاح ژن یا ژن‌درمانی که شاخه‌ای از پزشکی ترمیمی است، استفاده می‌شود که در آن با سلول‌های مهندسی شده اقدام به اصلاح سلول‌های بیمار می‌شود.
کد خبر: ۱۵۷۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۵/۲۶
فاربر یک بیماری بسیار نادر ژنتیکی است که سوگند سه ساله این روزها با آن دست و پنجه نرم می کند.
کد خبر: ۱۰۷۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۱۲