کد خبر: ۴۷۰۸۱
تاریخ انتشار: ۰۳ آذر ۱۴۰۱ - ۰۹:۴۸
ارسال به دوستان
ذخیره
رئیس سازمان غذا و دارو، از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از روز پنجشنبه ۳ آذر خبر داد.

رئیس سازمان غذا و دارو، از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از روز پنجشنبه ۳ آذر خبر داد.

به گزارش مهر، سید حیدر محمدی، گفت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد.

وی تصریح کرد: با توجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به‌منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات اعلام می‌شد، بنابراین علت تأخیر در توزیع این داروها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین پروتکل‌های درمانی بود.

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه لیست بیماران از سوی معاونت درمان اعلام و دارو با ثبت در سامانه RDA یا سامانه بیماری‌های نادر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، افزود: داروی خوراکی رسیدیپلام از طریق داروخانه‌های مشخص شده و داروی تزریقی اسپینرازا از طریق مرکز درمانی تعیین شده، به صورت کاملاً رایگان به بیمار ارائه و همزمان بررسی اثربخشی نیز انجام می‌شود تا در مورد ادامه واردات این دو دارو بر اساس نتایج تصمیم‌گیری شود.

نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار

حکم مجازات تتلو صادر شد

بیش از 7700 مددجو از زندان‌های استان کرمان آزاد شدند

پارسا پیروزفر با سریالی جدید به نمایش خانگی می‌آید

کرمانی‌ها سال گذشته بیش از 10 میلیارد مترمکعب گاز مصرف کردند

۳۱ درصد مراجعه کنندگان از نحوه ارائه خدمات دستگاه‌های اجرایی رضایت ندارند

الصاق پابند به پای سارقان با بیش از ۳ بار سابقه محکومیت قطعی

برگزیدگان نخستین رویداد داستان مصور دفاع مقدس معرفی و تجلیل شدند

زمان پخش فصل سوم سریال «سرزمین مادری» مشخص شد

پیش بینی هواشناسی از وضعیت جوی هوا در مناطق مختلف کرمان

پانسمان‌های سوختگی بیمه نیست، اغلب بیماران قادر به تهیه آن نیستند / گلایه از غیراستاندارد بودن تخت‌های سوختگی کشور

پربازدید ها

پیش بینی هواشناسی از وضعیت جوی هوا در مناطق مختلف کرمان

دستگیری عامل انتشار فیلم قدرت‌نمایی و ضرب و جرح یک شهروند در فضای مجازی

توقيف تريلر حامل 9هزار ليتر سوخت قاچاق در رفسنجان

راهکارهایی برای داشتن استخوان‌های قوی

پانسمان‌های سوختگی بیمه نیست، اغلب بیماران قادر به تهیه آن نیستند / گلایه از غیراستاندارد بودن تخت‌های سوختگی کشور

دانش آموزان نگران دریافت کارت ورود به جلسه آزمون‌های نهایی نباشند

ریزش زغال سنگ جان کارگر معدن کوهبنان را گرفت

امکان ثبت نام سرویس مدرسه از اول خرداد

مسئولان ذغالسنگ استان به دستگاه قضایی احضار شدند

الصاق پابند به پای سارقان با بیش از ۳ بار سابقه محکومیت قطعی

پر بحث

10 روستای استان کرمان به عنوان روستای هدف گردشگری انتخاب شدند   (۲۴ نظر)

عیدوک بامری که بود و چه رابطه‌ای با حاج قاسم داشت/ احمد یوسف زاده توضیح داد   (۶ نظر)

مشکل تامین زمین در کرمان برای ساخت واحدهای نهضت ملی مسکن  وجود ندارد   (۴ نظر)

پیش بینی وضعیت آب و هوای کرمان   (۲ نظر)

ببینید| فیلم کامل سخنان سید حسین مرعشی در شبکه افق   (۲ نظر)

ببینید| گزارش تصویری گفتارنو از مراسم عزاداری منزل حاج ماشاءالله خدادادپور در کرمان   (۲ نظر)

امام جمعه سابق راور درگذشت   (۲ نظر)

صدور هشدار زرد هواشناسی؛ ورود سامانه بارشی نسبتا قوی به کرمان   (۱ نظر)

دو روستا و یک شهر استان کرمان به اینترنت پرسرعت متصل شدند   (۱ نظر)

افرادی که کارت سوخت آنها خارج از طرح کدینگ است به شرکت نفت مراجعه کنند   (۱ نظر)