کد خبر: ۴۷۸۲۸
تاریخ انتشار: ۰۲ بهمن ۱۴۰۱ - ۱۲:۲۴
ارسال به دوستان
ذخیره
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر و ۴۸۸۰ بیمار مبتلا به این نوع بیماری‌ خبر داد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر و ۴۸۸۰ بیمار مبتلا به این نوع بیماری‌ خبر داد.

به گزارش ایلنا، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره صندوق حمایت از بیماران نادر گفت: در این صندوق بودجه برای بیماران نادر نیز در نظر گرفته شده است، اما مشکل این است که در کنار بیماران نادر سایر بیماری‌های دیگر مانند بیماران صعب‌العلاج، سرطانی و پیوندی نیز دیده شده است که این بیماری‌ها در گذشته نیز تحت عناوین مختلف به آن‌ها خدمت ارائه می‌شده است و از قبل هم بودجه داشته‌اند، اما در این بودجه این بیماری‌ها را نیز در کنار بیماران نادر دیده‌اند و معلوم است که بودجه بیماران نادر کاهش پیدا می‌کند، چراکه باید آن بیماری‌ها نیز پوشش داده شوند.

وی ادامه داد: بنابراین سهم بیماران نادر کم می‌شود، اشکال کار هم اینجاست البته آن‌ها هم بیمار هستند و باید درمان شوند اما بحث این است که بودجه مشخصی برای بیماران نادر تعیین شود و نباید با سایر موارد به صورت مشترک دیده شوند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بودجه‌ در نظرگرفته شده برای سال ۱۴۰۱ خوب بود، تاکید کرد: اما باید برنامه‌ریزی و اولویت‌بندی شود و مشخص شود این بودجه صرفا برای بیماران نادر است و بیماری‌های دیگر در آن سهیم نیستند، چراکه آن‌ها از قبل بودجه‌های خاص خود را داشته‌اند. درمان بیماران نادر باید به صورت مستمر باشد و اینگونه نیست که امروز دارو بدهند و بعد از مدتی خوب شود، بلکه باید به صورت مرتب دارو به این بیماران برسد تا حیات آن‌ها ادامه پیدا کند.

ادراکی در بخش دیگری از صحبت‌های خود درباره بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر گفت: در سند بیماری‌های نادر اشاره کامل به این موضوع شده است که بیماران نادر باید تحت بیمه پایه و بیمه تکمیلی کاملی که در حال حاضر مجری آن بیمه سلامت است قرار بگیرند و این مبلغ صرفا برای بیماران نادر و افرادی که در سامانه سبنا ثبت‌نام کرده‌اند هزینه شود و دارو در اختیار بیماران قرار گیرد به طور مثال پانسمان در اختیار بیماران‌ ای.بی‌ یا داروی بیماران اس‌ام‌ای که الان دو الی سه نوع آن وارد شده است از این طریق در اختیار بیمار قرار داده شود. این سامانه نیز توسط بنیاد بیماران نادر برای وزارت بهداشت آماده شده است.

وی در پاسخ به این سوال که آیا همه بیماران نادر تحت پوشش بیمه پایه و تکمیلی قرار گرفته‌اند، گفت: بسیاری از بیماران نادر تا قبل از اینکه بنیاد در خصوص بیمه اقدام کند، بیمه درست و حسابی نداشتند و برخی از آن‌ها تحت پوشش بیمه پدرشان بودند و تکمیلی نبود و باید هزینه زیادی را برای درمان از سبد خانوار پرداخت می‌کردند و یا اینکه برخی از این بیماران همین بیمه پایه معمولی را نداشتند در حال حاضر بیمه پایه برای بیماران نادر تعمیم پیدا کرده و بیمه تکمیلی نیز برای بیمارانی که نداشتند تحت پوشش قرار گرفته‌است، بیمارانی هم که تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی بودند برای تامین اجتماعی‌شان مستمر می‌ماند، اما بیمه تکمیلی‌شان را بیمه سلامت تقبل می‌کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به شناسایی بیماری‌های جدید نادر گفت: همانطور که ما شناسایی بیماران نادر را ادامه می‌دهیم، بیماری‌های جدید نیز اضافه می‌شود و در حال حاضر ۳۹۲ نوع بیماری شناسایی شده‌اند، در زمانی که صندوق تشکیل شد و دستور مجلس و دولت برای بیمه بیماران نادر صادر شد، ۳۸۴ بیماری شناخته شده و ثبت شده داشتیم، اما در این مدت به ۳۹۲ نوع رسیده‌ایم به طور مثال بیماری اس‌ام‌ای صرفا یک تایپ بیماری نیست، بلکه ۴ تایپ دارد که این ۴ تایپ بیماری از خفیف تا خیلی شدید شروع می‌شود و ما این تقسیم‌بندی‌ها را نیز اعلام کرده‌ایم.

به گفته ادراکی حدود ۴۸۸۰ بیمار نادر شناسایی شده‌اند که عضو بنیاد بیماری‌های نادر و تحت پوشش بیمه هستند.

نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار

از برنامه‌های مهم سرمایه‌گذاری در استان، گذر از منابع بانکی و استفاده از سایر ظرفیت‌ها است

قریب به 20 هزار پرونده در کرمان با صلاح و سازش مختومه شد / نجات ۱۶۵ نفر از قصاص

اهدای اعضای بدن بانوی جیرفتی به سه بیمار نیازمند عضو

جدیدترین قیمت طلا و سکه در بازار امروز 22 اردیبهشت 1403

هشدار یک متخصص داخلی از وضعیت نگران کننده چاقی در کشور

معاون دادگستری کرمان: وسایل نقلیه توقیفی برابر قانون تعیین تکلیف شوند

انتقاد تند روزنامه فرهیختگان از فسادهای مالی افشاشده توسط اصولگرایان در هفته‌های اخیر/ دعوای‌شان سر این است که کی کمتر دزدیده!

پیش بینی هواشناسی از وضعیت آب و هوای کرمان؛ روند افزایش دما تا اواسط هفته

خسارات اقتصادی و تهدید سلامتی ثمره بیماری‌های مشترک انسان و دام

بیست‌و‌نهمین جشنواره شعر رضوی در کرمان به ‌کار خود پایان داد

پربازدید ها

پیش بینی هواشناسی از وضعیت آب و هوای کرمان؛ روند افزایش دما تا اواسط هفته

عامل شرارت و تيراندازي در عنبرآباد زمين گير شد

انبار کارخانه خودروسازی بم در آتش سوخت

توضیح شهرداری کرمان در خصوص انسداد یک هفته‌ای تقاطع غیرهمسطح شهید بادپا

عوارض تزریق نوروبیون چیست؟

سن دریافت گواهینامه موتورسیکلت تغییر کرد

وزش باد و گرد و خاک مهمترین پدیده جوی در کرمان

خسارات اقتصادی و تهدید سلامتی ثمره بیماری‌های مشترک انسان و دام

3 کشته در برخورد دو دستگاه خودرو در جاده جیرفت کرمان

هیچ مبلغ غیرمجازی هنگام ثبت نام نباید از اولیاء دریافت شود؛ دریافت پول صرفا برای کتاب، بیمه و فرم مدرسه

پر بحث

10 روستای استان کرمان به عنوان روستای هدف گردشگری انتخاب شدند   (۲۴ نظر)

عیدوک بامری که بود و چه رابطه‌ای با حاج قاسم داشت/ احمد یوسف زاده توضیح داد   (۶ نظر)

مشکل تامین زمین در کرمان برای ساخت واحدهای نهضت ملی مسکن  وجود ندارد   (۴ نظر)

پیش بینی وضعیت آب و هوای کرمان   (۲ نظر)

ببینید| فیلم کامل سخنان سید حسین مرعشی در شبکه افق   (۲ نظر)

ببینید| گزارش تصویری گفتارنو از مراسم عزاداری منزل حاج ماشاءالله خدادادپور در کرمان   (۲ نظر)

امام جمعه سابق راور درگذشت   (۲ نظر)

صدور هشدار زرد هواشناسی؛ ورود سامانه بارشی نسبتا قوی به کرمان   (۱ نظر)

دو روستا و یک شهر استان کرمان به اینترنت پرسرعت متصل شدند   (۱ نظر)

بشنوید| نوحه خون گلوی حسین با صدای مداح کرمانی   (۱ نظر)